«Я — интерсекс, и здесь нечего стесняться»

ЛЮДИ
Валерия Кочукова поделилась личным опытом и рассказала, какие плюсы и минусы есть в жизни у интерсекс-людей
Валерия Кочукова в 14 лет открыла для себя понятие «интерсекс».
Интерсекс — термин, который означает опыт людей, рожденных с половыми признаками, которые не совпадают с типичным определением мужского или женского тела. Ее набор хромосом отличается от того, что принято считать нормой: при типичных случаях женский набор хромосом — это XX, у Леры — XY. В мире существует более 40 интерсекс-вариаций, некоторые из них включают не только нетипичный набор хромосом, но и нетипичное формирование половых желез, гениталий, репродуктивных органови гормональныхуровней.
«Скамейка» встретилась с Валерией и расспросила ее обо всем.
Скажу честно, я впервые услышала слово «интерекс», когда начала готовиться к интервью. Сначала я даже подумала о том, что речь идет о нестандартном сексуальном предпочтении, что совершенно неверно. Как обычно ты рассказываешь, что это такое?

Если говорить просто и без медицинских терминов, то интерсекс — это человек, чьи хромосомы, гениталии и(или) половые железы сформированы не по общепринятому стандарту мужского и женского. Этот список можно продолжать, и одно другого не исключает, но важно понимать, что это не третий пол, и в большинстве интерсекс-люди идентифицируют себя как мужчину или женщину. Интерсекс ты или нет — вопрос не самоопределения, а медицинских фактов.

Ты выглядишь совершенно обычно, мне бы и в голову не пришло, что у тебя есть особенности!

Да, человек может прожить всю свою жизнь и не знать, что он интерсекс, многие вариации не видны глазу, и без специальных анализов никак и никогда не будут обнаружены. Но существуют вариации, при которых ребенок с рождения имеет, например, двойной набор гениталий, могу обмануть, так как я не медик, но чаще всего один из них не функционирует или функционирует слабо.

Вот это да!

Вариантов много. Может быть необычная форма гениталий: увеличенный клитор, мочеиспускательное отверстие не на кончике пениса, а у основания, короткое влагалище — в общем, таких вариаций ученые насчитали более 40.

Подожди, у тебя мужской набор хромосом: XY, но ты выглядишь как девочка! Что это значит?

Моя вариация это и подразумевает. Если в общем, то отсутствует матка, вместо яичников гонады, набор хромосом XY и слепозаканчивающееся влагалище, мой организм не понимает тестесторон и самостоятельно переделывает его в эстроген. Это пикантная тема для многих, так как тесно связана с половой жизнью, но по факту каждый организм настолько уникален, что и не у интерсекс-персоны могут быть скрытые особенности. Но в моем случаем моя половая жизнь абсолютно стандартна — у меня есть клитор, и я получаю оргазм. Многие думают, что у меня есть суперспособности: например, ем и не толстею, это не так, наоборот, у меня шалят гормоны, надо внимательно за этим следить.

То, что ты не сможешь стать мамой, сильно тебя беспокоит?

Я быстро с этим свыклась, конечно, изначально я восприняла это резко. Когда у тебя есть возможность, но ты этого не хочешь — одно, а когда ее нет, то ты уже по-другому смотришь на этот вопрос. Я с трудом себя вижу в роли мамы, не потому что я интерсекс, а потому что я построила свою жизнь вокруг карьеры и не хотела бы выделять какое-то ограниченное количество часов на ребенка. Но считаю, что в возможности иметь детей я не ограничена — есть много известных способов, как решить этот вопрос.

Ты узнала, что у тебя интерксекс-вариация в 14 лет. Как это было?

Мне 14 и нет месячных, конечно, мы с мамой стали ездить по врачам, чтобы понять, что происходит. В Москве после всех анализов нашли причину и приняли решение оперировать. Проблема в том, что в России проводятся нормализующие операции, то есть приведение тела человека к состоянию «из учебника». Так получилось в моем случае — врачи не обнаружили яичники в моем теле и матку (особенность моей вариации CAIS ), вместо яичников были гонады. Их удалили с целью нормализации и перевели на пожизненную гормональную терапию.
Сейчас есть много данных, доказывающих, что в моем случае операции не нужна.

Насколько я понимаю, такие операции часто проводят и сейчас?

К сожалению, да. Маму торопили: в 15 у меня пришлось бы брать согласие. Интерсекс-организации борются с этим по всему миру, так как часто случается, что в переходном возрасте человек понимает, что он не того пола, к которому привели его тело в младенчестве. Я считаю, что это ужасно и бесчеловечно: вместо того,чтобы изучать вопрос и открывать миру глаза на то, что бинарная система — это вымысел, все пытаются нормализовать — портят тело, психику. Ради чего? Я горжусь ребятами-активистами, которые открыли когда-то глаза мне, успокоили и рассказали все очень подробно и продолжают это делать сейчас для всех. Выпускают литературу, пишут статьи, проводят зарубежные исследования.

Что говорили тебе врачи?

В больнице мне сразу сообщили, что этим ни с кем делиться не стоит, но подробностей я не знала. Документы мне показали, а когда я что-то видела, говорили: «Не читай». Мне казалось, что я инопланетянин, я не знала, что так бывает и есть похожие на меня люди. Мне так и говорили: носи в школу прокладку, чтобы в случае чего сказать, что да, у меня есть менструация. Какая глупость, а тогда мне это казалось таким важным и серьезным.
Врачи в больнице посоветовали придумать какую-то легенду, чтобы никто не узнал, что что-то не так. Мама очень серьезно меня готовила, чтобы я точно никому ничего не рассказывала. Только потом я поняла почему: ей было страшно представить, как на такое признание отреагирует общество неподготовленных детей.

То есть ты не понимала что с тобой?

Да. И вот однажды я сидела на Youtube и мне случайно попалось видео TED. Susannah Temko рассказывала о себе, и у меня внезапно сложился пазл. Она описывала мою вариацию. Что? Я срочно начала изучать все по этой теме, сначала хаотично, потом все больше и больше разбиралась в теме. Довольно быстро я нашла русскоязычные интерсекс-организации.

А что ты почувствовала тогда, когда впервые услышала слово «интерсекс» и поняла, что это про тебя?

Я проплакала всю ночь. Странное ощущение, когда ты теряешь связь со своим телом и сознанием, словно никогда и не знал его, все становится чужим. Как будто заново дышать учишься.

Получается, твоя мама знала с самого начала, а что говорил папа, брат?

А с отцом мы в общем-то раньше не разговаривали об этом, он, конечно, знает, но у нас и так много тем для разговоров. Брату я рассказала недавно, кажется прошлым летом. Брат выслушал меня и первым делом спросил, есть ли у меня пенис и как я писаю. Это, кстати, достаточно частый вопрос.

Разреши, я тогда тоже задам этот вопрос.

У меня нет пениса. Я писаю также, как и ты.

Как ты решилась на то, чтобы рассказать об этом публично?

Я долго не выкладывала уже написанный пост в Instagram, но потом решилась: чем спокойнее и чаще мы будем об этом говорить, тем больше людей будут понимать, что в этом нет ничего негативного. Вообще очень сложно таким не поделиться: это важная часть тебя, она влияет на твою жизнь. Изначально я восприняла это как психотерапию для себя, а позже получила отклик от других девушек с такой же вариацией, которые благодарили за открытость и поддержку. В эту секунду я поняла, что это мой формат поддержки себя и всех людей вокруг. У каждого есть особенности, которые мы тщательно стараемся скрыть, но по факту — это пластырь на самом важном, на тебе самом. В общем, быть честным с людьми — очень важно, но еще очень важно — быть честным с собой.

Мои близкие, конечно, к тому моменту уже давно знали об этом. Для дальних знакомых это была сенсация, но все реагировали корректно. До 22 лет я жила с мыслью, что никто не должен об этом знать. Своим молодым людям я просто говорила, что не могу иметь детей. Когда отношения серьёзные, партнер это должен понимать сразу, это моя позиция. Но в подробности я никогда не вдавалась, впрочем, меня и не спрашивали.

Когда я встретилась с ребятами из Ассоциации русскоязычных интерсекс-людей (ARSI), я увидела, что я не одна. Я слышала много историй и хорошо понимала, насколько это больно. Ты в раннем возрасте узнаешь это, пытаешься спрятать информацию как можно глубже в себя, в итоге зарабатываешь большую психологическую травму и не чувствуешь себя собой. Думаю, на мне эта история отразилась не так сильно, как на тех, с кем я знакома: многие ребята до сих пор не могут это преодолеть и понять, что нет ничего плохого в том, чтобы быть интерсекс-человеком.

То есть твое признание должно помочь другим людям?

Мне бы очень этого хотелось, и я действительно получила много сообщений благодарности.

По данным ООН, до 1,7% людей — чуть ли не каждый двухсотый — рождается с интерсекс-вариациями. Говоря в общем, таких людей может быть и больше, потому что не все сдают анализы. А как понять, интерсекс ты или нет?

Не уверена, что нужно проверяться, если нет нетривиальных изменений. Но вообще план такой: делаешь УЗИ, сдаешь кровь на кариотип, но все-таки я не врач и могу ошибаться.

Твоя вариация сопровождается какими-то проблемами со здоровьем?

Мы в зоне риска. До 18 лет я постоянно ездила в больницу в Москву на обследование, но потом начинается свободное плавание и бесконечный поиск врачей. Еще один пунктик про отсутствие информации. Нужно найти специалиста, который с этим сталкивается и знает, что делать, а их очень мало. Это как каждый раз на кастинг приходить — стоишь, стесняешься, а на тебя смотрят с глазами «вам не сюда». Института, который бы занимался здоровьем интерсекс-людей, нет. Это основная проблема. Ты сам пытаешься поддержать свой организм, и не всегда знаешь, что делать. Плюс — это дорого. Мне повезло: рядом со мной были больницы и врачи, но есть люди, живущие далеко от медицинских центров.

С организацией интерсекс-сообщества работает дружественный врач-эндокринолог Юлия Сидорова. У нас есть чаты по вариациям: я понимаю, какие анализы и когда мне надо сдавать, какие препараты более или менее для меня вредны. В большинстве интерсекс-вариаций нет серьезного риска для здоровья, но есть целый список, от чего надо беречь себя. Например, мне надо проверять состояние костей, сосудов, молочных желез. Вообще это надо делать всем, но нам в особенности.

Как считаешь, делает ли твоя история тебя более толерантной к другим людям?

Я не знаю. Наверное, правильный ответ звучит так: более толерантным человеком меня делает мое окружение. Часто ведь так случается, что среди ЛГБТ встречаются гомофобы, среди интерсекс-сообщества тоже такое есть, но вокруг меня очень понимающие люди. Вообще, конечно, это новый уровень сознательности, такая новость про себя открывает глаза и расширяет границы. Так что может ты и права: в тот момент, когда я узнала, я точно стала чуточку толерантнее. Наверное, когда я раскрываюсь и ничего не скрываю, другие люди тоже становятся чуточку толерантнее.

Подписывайтесь на «Скамейку» в соцсетях:

Анастасия Жигач
Автор

Понравился материал?