«Я могу делать те же самые вещи что с ВИЧ, что без него». Катя узнала, что у нее ВИЧ в 14. Она получила его от матери при рождении

Катя, 18 лет. Ученица 10 класса, художница, фотограф, волонтер молодежного движения Teenergizer. Получила ВИЧ от матери.

В каком возрасте ты узнала, что у тебя ВИЧ? Как это произошло?

Это случилось, когда мне было тринадцать, под конец лета. На протяжении целого месяца к нам раз в неделю стала приходить психолог и общаться со мной. Я понятия не имела — что это за психолог, почему она внезапно начала ко мне ходить. Мне никто ничего не объяснил, но я была не против, мне даже нравилось. Она расспрашивала меня обо всем на свете: про отношение к жизни, про мои интересы и увлечения, про взаимоотношения с матерью, про учебу.
И вот как-то она снова приходит и говорит: «Сейчас мы позовем твою маму и будем разговаривать втроем». Я говорю: «Ладно, без проблем». И вот они сидят напротив меня вдвоем и рассуждают о том, что жизнь прекрасна и нужно радоваться несмотря ни на что… А потом и говорят: «У тебя ВИЧ».
Я смотрю на мать и понимаю, что она очень переживает, волнуется. И тогда я решила сделать вид, что я уже знаю. Так им и ответила: «Да ладно, я знаю, я же таблетки пью, я их давно загуглила в интернете». И они сразу выдохнули.

А на самом деле ты не знала?

На самом деле я была в шоке! Я ведь ничего не знала про эту болезнь, до меня доходили только какие-то стандартные слухи — что это болезнь наркоманов или гомосексуалов. Оказалось, ВИЧ у меня от матери.

А как же таблетки? Тебе никто никогда не говорил зачем они?

Нет! Я их пила просто потому, что мне говорили: так надо. Антиретровирусную терапию мне назначили еще в младших классах, и в первое время я просто выплевывала таблетки. Мне же никто не говорил зачем они, и вот я смотрела на себя и думала: я не кашляю, у меня нет температуры, зачем меня пичкают таким количеством таблеток? И я их выплевывала в течение нескольких месяцев, и врачи разводили руками: «Как же так, лучше не становится, становится только хуже!» Только много позже мать увидела, что как только я пью таблетки, я резко хочу в туалет. Она меня спалила, накричала, но все равно так и не сказала, зачем их пить. Просто: надо!

То есть открытости на эту тему у вас в семье не было?

Нет. Даже о том, что у моей матери был СПИД, я узнала только после ее смерти летом 2017 года: все то время, когда она серьезно болела и ее состояние все ухудшалось, она не рассказывала мне что с ней. Я знала лишь о том, что у нее ВИЧ — да и то свой статус она открыла мне уже после того, как они вместе с психологом сообщили мне о моем диагнозе.

Как сейчас устроена твоя жизнь: с кем ты живешь, кто тебя обеспечивает?

В последние несколько месяцев я живу с молодым человеком, ему 19, и его родителями. После смерти матери — мне тогда было 14 — надо мной сначала взял опеку брат (он намного старше меня, ему 31). А уже с 16 лет я живу отдельно.
До 18 лет я получала пенсию по инвалидности, но сейчас ее обрубили. В итоге я оформила пенсию по потере кормильца, но пока ни разу ее не получала и даже не знаю какая будет сумма. Иногда деньги подкидывает бабушка.

Сложно было принять то, что у тебя ВИЧ?

Не то чтобы сложно — скорее, очень волнительно и страшно. Я не знала, как себя вести. С одной стороны, хотелось поделиться с друзьями, с близкими людьми. С другой стороны, было страшно и непонятно: а то ли это, чем надо делиться? Никто же, например, не говорит: «Привет, а у меня герпес на губе вскочил!» Надо ли мне тогда говорить, что у меня ВИЧ? Это было для меня очень непонятно, я далеко не сразу нашла ответ.

В итоге ты решила рассказать?

В первые год-полтора я рассказала некоторым друзьям и близким. И меня, к моему удивлению, все поддержали. Несмотря на то, что ВИЧ в нашей стране очень стигматизирован, никто из моего круга общения не отвернулся от меня. Но все же в первое время о моем статусе знали только несколько человек из моего круга общения. В школе не знал практически никто — только люди, с которыми я близко дружила. Мне казалось, что как только я открою свой статус — начнется буллинг, ко мне будут пренебрежительно относиться.

Только недавно, в прошлом году, я открыла свой статус. И стало намного легче. Теперь я считаю, что лучше делать это практически сразу — говорить людям, что у тебя ВИЧ, и если они боятся, доносить до них информацию, пытаться изменить их точку зрения — мне не лень это делать. И в основном это срабатывает! Да, бывало, что я знакомилась с людьми онлайн, раскрывала свой статус — и они сразу, не давая ничего объяснить, кидали меня в черный список. Но все-таки это редкость.

Теперь ты за открытость?

Да. Потому что чем больше людей знает что такое ВИЧ и что не нужно бояться ВИЧ-положительных, тем легче будет обеим сторонам. Люди без ВИЧ будут понимать, что им нечего бояться, а люди с ВИЧ будут уверены, что над ними не будут издеваться, их не будут оскорблять и буллить.

Ты сталкивалась с дискриминацией?

Нечасто, но иногда наблюдаю. Например, 1 декабря (Всемирный день борьбы со СПИДом — прим. ред.) мы ехали с подругой в такси, разговорились по поводу ВИЧ, и водитель сказал, что у него на работе кто-то признался, что у него обнаружили ВИЧ, и остальные с этим человеком стали отказываться пить из одной посуды. Люди до сих пор верят, что можно заразиться бытовым путем!

Для меня такие вещи очевидны, но это понятно: я-то живу с этим заболеванием и много о нем знаю. А люди, с другой стороны, с ним не живут. И каждый думает, что это его не касается. Что это «где-то там» люди заражаются, а с ним этого точно никогда не случится. А ведь это, по сути, касается всех. ВИЧ гораздо распространеннее, чем кажется. Я, например, не знала, что у некоторых из тех, кого я знала с детства — тоже ВИЧ. Таких людей много, они везде.

Как тебе кажется, отношение к ВИЧ-инфицированным за последние годы изменилось? Люди стали более информированными?

Я надеюсь, но, к сожалению, в школе о том же ВИЧ говорят от силы пару раз. Да и когда говорят, то далеко не все, что нужно. Говорят, например, что если пользоваться презервативом, то не заразишься. А ведь неплохо было бы добавить, что если человек принимает препараты и у него подавлена вирусная нагрузка, то шанса заразить кого-то у него практически нет, что у него скорее всего родятся здоровые дети. Подобное нужно проговаривать, выделять на это больше времени и рассказывать простым языком, а не научными терминами — иначе человек только запутается, испугается и ничего не поймет.

Как выглядит твоя поддерживающая терапия? И изменилась ли за последние годы медицина относительно ВИЧ?

Да, все развивается. Раньше, когда мне только назначили антиретровирусную терапию, мне приходилось пить по восемь таблеток в день. Сейчас — только одну. Это гораздо удобнее, потому что когда ты пьешь восемь — причем желательно их пить в одно и то же время — очень велик шанс пропустить. Для меня это было огромной проблемой: потому что я то школу, например, просплю, то забуду, то не возьму с собой куда-то таблетки, либо у меня не будет с собой воды. А теперь я пью таблетку только один раз и тогда, когда я уверена, что буду дома и не буду спать (для меня это около полуночи).

Кроме того, раньше, например, было недоступно лечение гепатита C, а сейчас доступно, я недавно его прошла. Кстати, мне в свое время никто не сказал, что у меня еще и гепатит C — если бы я как-то раз не взяла домой свою медкнижку и не пролистала ее, то и не знаю, когда бы я узнала.

Так что медицина развивается, но я понимаю, что даже если при моей жизни лекарство, которое избавляло бы от самого вируса навсегда, не придумают — это не так страшно. Моя жизнь без этого лекарства и с ним, по сути, будет одинаковой. Ничего, по сути, не изменится — я могу делать те же самые вещи что с ВИЧ, что без него. Хотя, конечно, было бы круто, если бы нашли вакцину.

Ты волонтер молодежного проекта Teenergizer. Расскажи о нем и о том, как ты туда пришла.

Все началось с того, что я ходила на тренинги, которые проводились в СПИД-центре. Их проводила психолог центра Полина Сафонова: там мы общались между собой, узнавали информацию о ВИЧ, разговаривали обо всем, касающемся ВИЧ и дискриминации. Но потом эти тренинги закончились, и Полина посоветовала мне пойти в Teenergizer.

Teenergizer — это сообщество молодых людей, которые борются с дискриминацией во всех ее проявлениях, в том числе в сфере ВИЧ. Мне это очень нравится, потому что мне и на тренингах было жутко интересно, а занимаясь активизмом, я чувствую, что делаю очень важные вещи.

Чем именно ты там занимаешься?

Например, 1 декабря был Всемирный день борьбы со СПИДом, и я участвовала в мероприятиях по этому поводу (правда, из-за коронавируса на этот раз все было онлайн). Во-первых, мы делали тест: желающие проходили опрос, и если они неправильно отвечали на какой-то вопрос в сфере ВИЧ (например, на вопрос как он передается, отвечали, что воздушно-капельным путем), мы объясняли, почему это не так и как на самом деле. Во-вторых, мы давали небольшой вебинар по контрацептивам: где хранить презервативы, как их выбирать, как правильно надевать, где их точно нельзя хранить и как не стоит их открывать…

Я только вливаюсь, но то, что происходит, мне очень нравится. Мы стараемся регулярно собираться все вместе и разговаривать о том, что нас волнует. Мы всем делимся, поддерживаем друг друга — разумеется, все это анонимно и не выходит никуда за пределы комнаты. Если появляются какие-то активности, я стараюсь в них участвовать: мне это безумно интересно, это «моё».
Сейчас я прохожу стажировку и на выходе буду равным консультантом для ВИЧ-положительных людей. Это большой шаг для меня: только недавно в активизме и сразу обучение, диплом, равный консультант… Очень волнительно.

Чем ты планируешь заниматься после школы, помимо активизма?

Я хотела бы учиться на фотографа. Правда, я еще думала о том, чтобы изучать графический дизайн в Университете промышленных технологий и дизайна — я даже ходила в художественную студию «Артика» и мне очень нравилось — но, когда посмотрела на конкурс, поняла, что туда нужны очень высокие баллы и готовиться, чтобы сдать рисунок, нужно было за несколько лет. Так что я понимаю, что пока пролетаю, и сейчас больше нацелена на фотографию.

С какими основными проблемами сегодня сталкиваются ВИЧ-инфицированные?

Главная проблема — стигматизация. Неприятно ехать в метро и слышать разговоры людей, когда они обзывают кого-то «спидозным», шутят над этим. Но разговоры — полбеды, могут быть и более серьезные проблемы: например, один мой знакомый пришел к стоматологу, сказал, что у него ВИЧ, и тот отказался его лечить.

Как ты считаешь, повлиял ли ВИЧ на твое отношение к жизни?

На самом деле, да. Когда я только узнала о своем диагнозе, я решила — наверное, это приговор, со мной больше никто не захочет общаться. А потом я стала разбираться в этой теме и осознала: это очень классно! Не сама болезнь, конечно, а сам факт того, что ты знаешь врага в лицо. Ты знаешь о своей болезни все, что необходимо знать, ты можешь помогать другим, делиться опытом. В моей жизни появились новые знакомства, активизм, и без ВИЧ многих этих вещей со мной бы не случилось. А я себя без них уже не представляю. Я — это я вместе со всем набором данных, которые я получила в результате опыта, а этот опыт появился, потому что у меня есть ВИЧ. Поэтому я практически не жалею, что у меня ВИЧ — мне это подарило многие вещи. Но это, конечно, не отменяет того, что по возможности лучше избегать заражения.