Ты сталкивалась с дискриминацией?
Нечасто, но иногда наблюдаю. Например, 1 декабря (Всемирный день борьбы со СПИДом — прим. ред.) мы ехали с подругой в такси, разговорились по поводу ВИЧ, и водитель сказал, что у него на работе кто-то признался, что у него обнаружили ВИЧ, и остальные с этим человеком стали отказываться пить из одной посуды. Люди до сих пор верят, что можно заразиться бытовым путем!
Для меня такие вещи очевидны, но это понятно: я-то живу с этим заболеванием и много о нем знаю. А люди, с другой стороны, с ним не живут. И каждый думает, что это его не касается. Что это «где-то там» люди заражаются, а с ним этого точно никогда не случится. А ведь это, по сути, касается всех. ВИЧ гораздо распространеннее, чем кажется. Я, например, не знала, что у некоторых из тех, кого я знала с детства — тоже ВИЧ. Таких людей много, они везде.
Как тебе кажется, отношение к ВИЧ-инфицированным за последние годы изменилось? Люди стали более информированными?
Я надеюсь, но, к сожалению, в школе о том же ВИЧ говорят от силы пару раз. Да и когда говорят, то далеко не все, что нужно. Говорят, например, что если пользоваться презервативом, то не заразишься. А ведь неплохо было бы добавить, что если человек принимает препараты и у него подавлена вирусная нагрузка, то шанса заразить кого-то у него практически нет, что у него скорее всего родятся здоровые дети. Подобное нужно проговаривать, выделять на это больше времени и рассказывать простым языком, а не научными терминами — иначе человек только запутается, испугается и ничего не поймет.
Как выглядит твоя поддерживающая терапия? И изменилась ли за последние годы медицина относительно ВИЧ?
Да, все развивается. Раньше, когда мне только назначили антиретровирусную терапию, мне приходилось пить по восемь таблеток в день. Сейчас — только одну. Это гораздо удобнее, потому что когда ты пьешь восемь — причем желательно их пить в одно и то же время — очень велик шанс пропустить. Для меня это было огромной проблемой: потому что я то школу, например, просплю, то забуду, то не возьму с собой куда-то таблетки, либо у меня не будет с собой воды. А теперь я пью таблетку только один раз и тогда, когда я уверена, что буду дома и не буду спать (для меня это около полуночи).
Кроме того, раньше, например, было недоступно лечение гепатита C, а сейчас доступно, я недавно его прошла. Кстати, мне в свое время никто не сказал, что у меня еще и гепатит C — если бы я как-то раз не взяла домой свою медкнижку и не пролистала ее, то и не знаю, когда бы я узнала.
Так что медицина развивается, но я понимаю, что даже если при моей жизни лекарство, которое избавляло бы от самого вируса навсегда, не придумают — это не так страшно. Моя жизнь без этого лекарства и с ним, по сути, будет одинаковой. Ничего, по сути, не изменится — я могу делать те же самые вещи что с ВИЧ, что без него. Хотя, конечно, было бы круто, если бы нашли вакцину.
Ты волонтер молодежного проекта Teenergizer. Расскажи о нем и о том, как ты туда пришла.
Все началось с того, что я ходила на тренинги, которые проводились в СПИД-центре. Их проводила психолог центра Полина Сафонова: там мы общались между собой, узнавали информацию о ВИЧ, разговаривали обо всем, касающемся ВИЧ и дискриминации. Но потом эти тренинги закончились, и Полина посоветовала мне пойти в Teenergizer.
Teenergizer — это сообщество молодых людей, которые борются с дискриминацией во всех ее проявлениях, в том числе в сфере ВИЧ. Мне это очень нравится, потому что мне и на тренингах было жутко интересно, а занимаясь активизмом, я чувствую, что делаю очень важные вещи.